罕有病病友做Model　互助小組：他們罕有在於個性

香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組聯同香港專業攝影師聯網於中環街市進行「罕有造型」展示會及攝影展，展覽由13位專業攝影師，為13位罕有病病人打造特別造型，拍下13幅罕有造型照片，大會解釋是為了讓公眾了解到罕有病病友就像其他人一樣，都擁有罕有的身體和罕有的個性，也讓社會人士明白，這些罕有性，才是人生最寶貴的東西。

▲ 展覽由13位專業攝影師，為13位罕有病病人打造特別造型，拍下13幅罕有造型照片。（香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組提供照片）

其中一名參加的病友是今年8歲的朱逸朗，他出生後9個月在體檢時發現有「坐不穩」的狀況，遂向骨科醫生求診，但當時未能肯定患上何病，只知腰椎及胸部骨骼變形，經多番求證及對比後，逸朗1歲時確診黏多醣症。

逸朗爸爸朱先生形容，得悉兒子患上罕有病那一刻，大感愕然，但明白要共同面對及尋求治療方法。「始終迎接新生命的喜悅才剛剛開始，突然知道兒子患病，加上兒子日後生存至20多歲時，可能已是生命的盡頭，我們夫妻二人皆難以接受。」朱先生說。

朱先生引述醫生表示，治療逸朗的方法有兩個，一是需接受長時間的靜脈注射，為身體提供所需的酵素，以分解身體代謝的細胞；二是進行合適的臍帶血移植。由於前者每年需繳付3、4百萬的醫藥費，加上逸朗當時年紀尚小，醫生亦不能確定每次靜脈注射的劑量，為盡快讓兒子重拾健康生活，家人遂選擇後者，並在2、3月後便找到合適的臍帶血，為逸朗進行移植手術。

▲ 一家人以攝影師構思的特別造型拍攝照片。（香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組提供照片）

逸朗重新開展健康成長之路時，卻在2011年的年廿九卻不幸受病毒感染，導致淋巴腫脹，令氣管受壓呼吸困難，全身更出現嚴重水腫，需服用治療𣺉巴癌的藥物抗病。當時適逢幼子出生，朱先生為免太太擔心，一度不敢向她透露長子病況。

「我就負責在醫院照顧逸朗，太太則在家看顧幼子。如果逸朗沒有及時入院治療，兩兄弟或永遠不能相見。」朱先生說。

為了全心全意照顧愛兒，作為一家之主、從事機器銷售的朱先生曾停工4個月，並要放棄熱愛的潛水運動，太太則「24小時standby」，夫妻二人難免承受壓力，經常睡眠不足，但亦不敢有一絲怠懈。

朱先生稱，幼子在3歲時患有濕疹，目前需以中、西醫控制病情，連同逸朗的覆診費用，每月需承擔2、3千元的醫藥費。幸逸朗病情對其智力沒有影響，日常生活需有更多運動，以強化骨骼，故會趁假日帶他上公園遊玩。

望著活潑開朗的愛兒，朱先生感性地說：「我將他起名為「逸朗」，最大的寄望就是他可安安逸逸，快快樂樂地過日子，即使目前這個目標好像仍有點遙遠⋯⋯」

他亦特別感激太太甘苦與共，多年內愛惜兩名愛兒，為家庭付出很多，冀日後一家人的道路可更平坦。
朱先生強調，在不久的將來，逸朗病情有機會回到起點，故現時積極參與與長子病情有關的活動或講座，以了解更改善病情的措施。

「罕有造型」攝影展由現在開始直至2月28日於中環街市一樓展出。

▲ （香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組提供照片）